Ejemplos de tratamientos de niños con Síndrome de Down
…. y otros niños con hipotonía muscular
El Dr. Rodolfo Castillo ha dedicado más de 40 años de su vida a acompañar a personas con Síndrome de Down, en calidad de médico, persona y terapeuta. Así pudo adquirir una rica experiencia. Entre los más de 4.000 pacientes con el Síndrome de Down, los mayores pasaban los 40 años. Como médico que estudió detalladamente la terapia de Bobath y Vojta, consideró que faltaba algo relacionado con el tratamiento de niños con hipotonía muscular, y comenzó a desarrollar su concepto para ellos, y a través de ellos. Durante todos los años de estrecha colaboración con el Dr. Castillo Morales, las terapeutas pudimos adquirir una profunda experiencia de su concepto y tenemos la capacidad de transmitirla mediante cursos y también a los padres y los niños afectados.
El Concepto Castillo Morales® parte desde el enfoque holístico de estos niños dentro de sus familias y en su entorno (guardería, escuela), y además pretende contrarrestar patologías secundarias. El requisito imprescindible es encontrar y fortalecer siempre las maneras de comunicarse, para que sea posible el diálogo, y la interacción sea armónica. Para conseguirlo, se utilizan varios tipos de comunicación (no únicamente verbales) a distintos niveles y correspondientes a los recursos de los niños.
En muchos casos, los niños afectados muestran características corporales distintivas (por ejemplo suelen tener los brazos más cortos, llevan la boca abierta y sufren de protrusión de la lengua) y limitaciones funcionales (por ejemplo problemas en el control de la actividad debido a disfunciones de maduración de tipo genético, véase el libro El Concepto Castillo Morales, 2012, capítulo 3.2). De ahí que, para algunos de estos niños y sus padres resulte útil que se les acompañe y apoye de cerca, incluso ya poco después del nacimiento para prestar ayuda con posibles problemas relacionados con la succión.
Ya desde este momento, la terapeuta del Concepto Castillo Morales® puede ayudar aplicando sus conocimientos de experta para asegurar que el bebé adquiera suficiente alimento con poco esfuerzo y que la situación sea lo más placentera posible. Por un lado, puede apoyar y asesorar a los padres, y por otro lado, aplicar medidas terapéuticas durante el diálogo y con el consentimiento del niño, para conseguir o facilitar la succión según la situación, la capacidad y las necesidades del niño y su familia o madre. Aquí vemos a L., que se encuentra estrecha y cómodamente apoyada hasta los pies en una postura segura que le permite optimizar su tono muscular, para poder mamar con alegría y de manera eficiente y coordinada.
Como alternativa se puede ofrecer un vaso para beber, por ejemplo cuando el niño no está motivado para succionar a causa de experiencias negativas durante su primera infancia. Una vez garantizada esta necesidad vital, el apoyo terapéutico se puede comenzar a dirigir más hacia la comunicación (no verbal y verbal), el desarrollo sensomotriz, y conforme se vayan adquiriendo más habilidades, apoyarle a la hora de comer y beber para que pueda participar de la mejor manera y de lo más autónomo posible en la vida cotidiana. Centrarse en la percepción visual y estimularla es crucial en estos casos.
La terapia se hará por fases y con distintos énfasis, dependiendo de las necesidades y condiciones de niño, de su familia y su entorno. No se trata de una terapia continua. El Dr. Castillo Morales consideraba que su concepto es „como la vida misma“, de ahí que trabajemos conjuntamente con los padre y/o en su presencia el desarrollo de los niños en situaciones cotidianas. Gracias al diálogo con los padres y observando atentamente, podemos adquirir información más detallada sobre los recursos de los niños. Basándonos en la confianza y en el respeto, desarrollamos el apoyo posible y necesario para la vida cotidiana. En algunos casos, puede resultar útil el tratamiento de ortodoncia con placa palatina, junto a la terapia ocupacional.
Las medidas terapéuticas se pueden variar de manera considerable y suponen además un medio de comunicación entre el terapeuta y el niño, donde el diálogo es corporal. Entre las técnicas del concepto, la vibración manual a distintos niveles de intensidad y frecuencia, según el paciente, junto a la tracción y la presión en determinadas áreas motrices del cuerpo, ha resultado ser el medio más empleado. Así se puede optimizar de la mejor manera posible la baja actividad muscular de estos niños, hasta alcanzar el complejo orofacial, y dirigir la atención hacia todas las áreas sensoriales. Se trabaja sobre todo en estrecho contacto corporal, para que la terapeuta pueda percibir de inmediato cualquier cambio en el tono muscular, cualquier impulso de movimiento, cambio vegetativo o acción/reacción y responder adaptándose continuamente a las exigencias del niño. Se le sostiene de forma segura y en diálogo. Ya que “la comunicación es la llave al alma del niño” (RCM), y por ello la base de nuestras acciones.
En las siguientes imágenes vemos a niños en una posición inicial fisiológica para optimizar la eficiencia de la activación, función y coordinación muscular. Los nombres de los niños han sido modificados.
En esta posición fisiológica inicial, L. experimenta una limitación a través del cuerpo de la terapeuta, y así tiene la posibilidad de levantar los brazos y las piernas en contra de la fuerza de gravedad. El promontorio del isquion de L. está apoyado en el abdomen de la terapeuta y los pies en el tórax. Gracias a la estimulación personalizada de un área motor en el tórax mediante vibración y tracción, y la tracción en la región occipital, L. puede fijar sus manos y la mano de la terapeuta, levantar sus manos y jugar con los dedos. En esta situación, la actividad muscular aumenta de tal manera que además llega a mostrar un notable aumento de tensión en el área orofacial.
Aquí se apoya la actividad de propulsión de los pies (impulsos distales) mediante vibración, tracción y presión en áreas motoras. Niños con hipotonía muscular usan sus pies preferiblemente para palpar que para el apoyo. De ahí, que se trabajen desde el principio las actividades de propulsión simétricas, y sobre todo las asimétricas (siempre en relación con la rotación) de los pies. Los primeros resultados son pequeños desplazamientos laterales del centro de gravedad.
Para estos niños son de gran importancia, ya que son difíciles de conseguir, y sin embargo son la base de movimientos fisiológicos para mejorar, variar y controlar la postura y los movimientos. Así se trata a su vez, paso a paso, el movimiento lateral de la mandíbula inferior, que es crucial para aprender a masticar.
Aquí vemos a L. en calma motora sobre mi regazo con un suave control de la mandíbula. Es importante no provocar una protrusión de la mandíbula inferior. Vuelvo a conseguir que L. pueda crear tensión a través de sus pies. Su promontorio del isquion encuentra un punto de apoyo en mi muslo. Con mi codo puedo conseguir que enderece la columna cervical de manera fisiológica, que a su vez tiene un efecto positivo sobre la protrusión de la lengua y la oclusión bucal y mandibular.
Imagen 4: H. sentada con apoyo
Mantener posturas horizontales durante un tiempo prolongado, puede provocar un rendimiento cognitivo reducido (Dr. R. Castillo Morales, 1997). De ahí que verticalicemos a estos niños lo antes posible mediante un apoyo seguro, distribuyendo su peso sobre los pies, así pueden descubrir el mundo desde posiciones más altas. De esta manera, los niños entran mejor en contacto con su entorno, están más atentos, motivados y prueban cosas nuevas. Aquí, H. mantiene una conversación con su madre (no la vemos en la foto).
Gracias al cojín de herradura, se puede impulsar apoyando las manos para conseguir una postura de enderezamiento fisiológico. Con el promontorio del isquion encuentra apoyo sobre mi muslo, los pies apoyan con fuerza y así H. consigue aumentar la actividad muscular mediante las cadenas de músculos y enderezarse de forma fisiológica. Este control de la postura en alignement (habilidad del cuerpo de crear la relación fisiológica entre los distintos segmentos del cuerpo) es además un requisito importante para intensificar la respiración, para enderezarse de forma fisiológica también en la zona de la columna cervical, con el objetivo de mejorar la oclusión bucal y mandibular para apoyar actividades como el comer, beber y tragar. Con mis manos combino la vibración, la tracción y la presión personalizada en zonas motoras de la espalda y el hombro.
Imagen 5: H. sentada de lado
Aquí H. se encuentra en una postura funcional asimétrica: el cojín de herradura compensa los brazos demasiado cortos, por lo que se consigue una actividad funcional efectiva de apoyo desde una asimetría funcional. Para trabajar con H., me posiciono a la altura de sus ojos, así nos encontramos a un mismo nivel para comunicarnos, y ella no estira demasiado su columna cervical sino que la mantiene en posición de enderezamiento fisiológico.
Esto facilita la oclusión bucal y ayuda a corregir la protrusión de la lengua. Las posturas asimétricas de sentado crean una base importante para aumentar la actividad muscular. Como ya he mencionado anteriormente, son un requisito para los movimientos rotatorios de la mandíbula inferior que a su vez permiten masticar. Adicionalmente, mis manos estimulan las zonas motoras a través de la vibración, tracción y presión para favorecer la posición de enderezamiento fisiológica y la actividad de apoyo.
Imagen 6: H. sentada de lado y con un ligero apoyo en la mandíbula
Aquí trabajo adicionalmente con una maniobra suave para controlar la mandíbula y conseguir la oclusión bucal. Con la otra mano presto apoyo en la posición de enderezamiento fisiológico mediante vibración, tracción y presión en una zona motor.
Imagen 7: L.
Mi posición de sentado es elevada para que L. pueda sentarse en posición de enderezamiento fisiológico, es decir, con actividad de apoyo eficiente de los pies y también de su mano derecha en alignement. Trabajo a través de las cadenas de músculos diagonales, estimulando las zonas motoras con vibración, tracción y presión para un mejor enderezamiento, teniendo el centro de gravedad desplazado lateralmente.
De esta manera, aumenta el tono muscular y L. consigue una oclusión bucal más activa y una lateralización y rotación de la mandíbula inferior: favorece de la mejor manera posible actividades como comer (masticar), beber y deglutir.
La estructuración del entorno tiene un papel crucial en la optimización de la activación muscular que favorece de la mejor manera posible acciones como la comunicación, movimiento, postura erguida, juego, comer y beber. Al sentarse en la silla con un cojín cuña, puede apoyarse y hacer fuerza (impulsos distales) con los pies y el codo derecho. La silla está ligeramente girada hacia la mesa, por lo que L. se orienta hacia la mesa desde su centro (desplazamiento del centro de gravedad asimétrico con rotación en la columna vertebral). Los resultados de este control más activo de la postura en alignement, se puede observar hasta en el complejo orofacial.
… y el cambio
„Junto con los niños nos adaptamos a su vida cotidiana, soltamos sus manos cuando estén preparados para ser autónomos y para decidir que ha llegado el momento de decir ‘adiós’”.
Dr. Rodolfo Castillo Morales
Autora: Susanne Magin fisioterapeuta, terapeuta maestra para el Concepto Castillo Morales®