Ulrike Wohlleben
¿Qué cuestiones plantea el Concepto Castillo Morales® al respecto?
Dado que este concepto pretende mejorar la participación en la vida cotidiana, y además, la comunicación es de suma importancia dentro de su ideología, es evidente que el comer y el beber también desempeñan un papel central dentro del mismo. Con aprecio y curiosidad, las terapeutas Castillo Morales® nos vemos como “co-comensales”, es decir, como personas que conjuntamente con el niño y su familia intentan averiguar en primer lugar las formas ya encontradas de comer y beber, y compartir. En base a esto, desarrollamos conjuntamente los primeros pasos hacia las mejorías deseadas.
Así que estructuramos nuestra atención terapéutica para personas que necesitan ayuda a la hora de comer y beber, mediante 2 cuestiones:
- ¿De qué manera organizan niños y adultos, conjuntamente con sus familias, la tarea importante de la vida cotidiana, de comer y beber, cuando no son capaces de llevarla a cabo sin ayuda?
- ¿Cómo podemos ayudar y apoyar las terapeutas Castillo Morales® a estos niños/adultos y a sus familias?
¿Qué recursos usa el Concepto Castillo Morales®?
Partimos de tres hipótesis:
- Comer y beber con más gente puede resultar divertido y se puede disfrutar.
Para comenzar, observamos qué es lo que al paciente ya se le da bien en el proceso: ¿qué alimentos y bebidas prefiere? ¿Dónde y cuándo le gusta comer? ¿Con quién prefiere comer?A su vez, intentamos averiguar si realmente es el delicioso sabor o su carácter de ser fácilmente comestible por lo que se prefiere el alimento, hasta qué punto el hambre puede ser partícipe, y si una mayor atención puede ser de ayuda o resulta más bien molesta. - Comer y beber requiere tiempo y una ocasión
Estudiamos con paciencia, de qué manera el niño o el adulto ha sabido comer y beber hasta el momento, en qué postura se encuentra en la mesa, a qué hora, qué usa para poder comer mejor, qué botella, qué cubiertos, qué alternativas se han encontrado hasta el día de hoy, y qué tipo de apoyo es considerado útil por parte de los afectados o sus familiares. - Comer y beber requiere procesos funcionales de lo más adecuados
Gracias a nuestros conocimientos profesionales, ahora podemos catalogar y evaluar las actividades funcionales que hemos observado: la succión, la deglución y la masticación en relación con la posición del cuerpo cuando se está acostado o sentado, con las posibilidades visuales y orientadas al sabor para reconocer los platos servidos. Dependiendo de la enfermedad subyacente, debemos saber diferenciar las siguientes dificultades:
Enfermedades subyacentes que pueden limitar a la hora de comer y beber
A menudo, diferentes grupos de pacientes se ven limitados a la hora de comer y beber, y de ninguna manera se puede denominar en todos los casos “disfagia”. Aquí describimos las más importantes mediante ejemplos y nos referimos de ahora en adelante a casos de lactantes y niños pequeños hasta los seis años de edad. Hablaremos más delante de los pacientes adultos.
- Disfunción de succión
Sufriendo una hipotonía muscular y/o una rápida fatiga de la musculatura, así como en casos de enfermedades cardíacas, el niño sí puede succionar, deglutir o masticar bien en el sentido motor, sin embargo, se cansa demasiado pronto. De ahí que deja de comer tras unos pocos tragos o bocados y se duerme por fatiga antes de estar saciado. Esto dificulta el aumento de peso y el buen desarrollo del niño. - Trastorno de deglución/Disfagia
En este diagnóstico, el proceso de la deglución pasa a estar en primer plano. Puede estar modificado o (ya) no ser posible en cualquiera de las etapas de lactantes, niños y adultos, por varios motivos. Listarlos iría más allá del alcance de este artículo. Además de nuestra observación clínica (tos, atragantamiento, “wet voice”, una fiebre de larga duración y origen desconocido, por nombrar algunos) hay que hacer a tiempo un diagnóstico médico diferencial por imagen para que el paciente no corra peligro de atragantarse a la hora de comer y beber o de aspirar los alimentos o la bebida. Para obtener un diagnóstico preciso existen clínicas e instituciones especializadas, donde los terapeutas y médicos elaboran conjuntamente un diagnóstico en profundidad. - Cambios orgánico-funcionales en el área orofacial y/o gastrointestinal
Puede afectar a lactantes y niños en la primera infancia- con síndromes genéticos
- con parálisis cerebral infantil de distintas clases y distintas formas de desarrollo
- tras un parto prematuro o cuando el bebé es pequeño para la edad gestacional (PEG)
- con malformaciones o traumas adquiridos en el área de la cara, la boca, la tráquea o el esófago
¿Cuáles son las preocupaciones de los padres?
La relación con un recién nacido está marcada esencial y decisivamente por el hecho de poder alimentarle de forma agradable y adecuada. La imagen del bebé siempre hambriento, que en poco tiempo y succionando fuerte vacía el pecho de su madre o el biberón, y se duerme placenteramente después de eructar, describe un deseo profundo de reconocimiento de la competencia de los padres, que nace de la intuición y responsabilidad maternal.
Confunde y resulta agobiante cuando estos aspectos cruciales de la paternidad no se cumplen durante los primeros días o semanas de la vida del bebé.
“La comida ha sido tema central desde el principio. Definió desde el comienzo nuestra vida. Tuvimos altibajos, muchas veces nos sentíamos frustrados, molestos, desmoralizados, desconcertados y siempre estábamos sondando o dando de comer. A veces nos daba la sensación de que era un nunca acabar…”
(Del informe de una madre de un niño con el Síndrome de CHARGE, verano del 2013)
O:
„Al principio fue difícil, tener paciencia a la hora de darle de comer, mantener la calma, ofrecer a menudo leche y papillas, etc. Primero me sentía culpable, de haberla observado en enero durante tanto tiempo, y que por mi culpa M. no pudiera crecer, etc.”
(De otro informe de una madre sobre la alimentación de su hija con una defecto de la cadena respiratoria, primavera del 2013).
Si resumimos las declaraciones de los padres, obtenemos una imagen multicolor que sin embargo, corresponde exactamente a la problemática subyacente de su hijo. Pasamos a resumirlo de forma típico ideal
Les preocupa que su hijo
- tenga graves problemas motores a la hora de comer o beber. Se trata sobre todo de niños con trastornos del movimiento relacionados con problemas en la coordinación fina de la succión, deglución o la masticación como actividad muscular. Admiramos a los padres y los niños por su perseverancia y su riqueza de ideas con la que ninguno de los implicados se da por vencido para poder comerse con mucha paciencia el rico plato que han preparado. La gran ventaja es que los niños tienen ganas de comer y su hambre les motiva.
- no coma o beba lo suficiente para ganar el peso deseado. Se da sobre todo en casos de niños que han sido prematuros o los así llamados niños PEG (pequeño para la edad gestacional). Sus madres se encuentran desconcertadas por las pequeñas cantidades que toman sus hijos y agobiadas por el esfuerzo de persuadirles de comer “un poquito más”.
- devuelva demasiado y no pueda ganar peso por ello. Esto se da frecuentemente en niños con enfermedades cardíacas subyacentes. También se puede dar en casos que se ha tenido que alimentar al niño por sonda durante un periodo prolongado, por ejemplo cuando la composición del alimento o la cantidad prescrita por el médico no se tolera de la forma esperada.
- aríe poco y sea muy exigente con la elección de la comida, sólo aceptando un tipo de sabor o consistencia, también llamado picky eater. A menudo, ocurre en casos de niños con el área bucal hipersensible, a los que al parecer, la percepción y deglución, sobre todo el triturar alimentos de consistencia más sólida se consigue únicamente con grandes esfuerzo y con rechazo hasta el punto de devolver. Desde el punto de vista del niño, también parecen influir motivos emocionales en el hecho de variar poco en las comidas y bebidas.
Desarrollamos nuestro apoyo basado en las tres hipótesis anteriormente citadas y en su mismo orden, con el fin de mejorar la participación y encontrar conjuntamente actividades acordes y útiles.
Primera meta: Diversión y placer conjuntamente con los demás
Comidas en la mesa familiar o en grupo, con pequeñas ayudas (cubiertos adecuados, apoyo para mantener una postura erguida, etc.) son sobre todo una oportunidad para pasar tiempo juntos y conversar mientras se toma un plato sabroso.
Podemos intentar que el comer y beber se convierta en un componente importante dentro de la vida familiar:
- Comer juntos tantas veces sea posible
- Observar y tener en cuenta el propio apetito, cuidar las propias necesidades de alimentación de los padres
- Mantener conversaciones en vez de clavar la mirada con preocupación únicamente en la cantidad de comida y bebida ingerida
- Crear conscientemente un ambiente agradable: no tan sólo cubierto adecuado para niños, sino que también flores en la mesa, utensilios graciosos o también aquellos que normalmente suelen usar los adultos (beber el zumo o el agua de la jarra de cerveza de papá, probar el capuchino de mamá, etc.)
- El trato y manejo de los alimentos: comprar, guardarlos y cocinar en presencia del niño y con su ayuda, explorar los alimentos de manera táctil y gustatoria, prepararlos con amor y de forma adecuada para niños.
Segunda meta: aprovechar el tiempo y las ocasiones para aprender cosas nuevas
No pensamos que las situaciones, que a menudo requieren mucho tiempo, en las que se les da la comida a los niños o también a los adultos sea un tiempo perdido, sino que las vemos como oportunidad para un “entrenamiento” funcional. Ya que muchas de las ayudas funcionales (ver más abajo), en el sentido más estricto de la palabra, también pueden ser un apoyo a la hora de comer y beber. No es necesario invertir tiempo extra para “hacer ejercicios”, más bien se emplea el comer y beber para aprender procesos funcionales en un contexto agradable (postura erguida, llevar las propias manos o el cubierto hasta la boca, apertura de la boca y volver a cerrarla, movimiento lateral de la lengua, etc.)
Acostumbrarse a nuevas consistencias o sabores requiere variedad en una misma comida y a lo largo de varios días seguidos. Cambios repentinos de alimentos no le dan al niño la posibilidad de probar con toda confianza, y paso a paso, cosas desconocido hasta el momento.
Tercera meta: Desarrollar procesos funcionales adecuados para su uso en el día a día
En este aspecto, la terapeuta Castillo Morales® puede ofrecer una gran variedad de opciones.
- Puede conseguir que el niño capte el alimento ofrecido con todos sus sentidos, es decir, que los pueda ver, oler y tocar adecuadamente.
De esta manera, la madre le ayuda a su hijo a comer en una postura erguida, de la forma más autónoma posible. Con la pierna flexionada y el apoyo del brazo izquierdo es capaz de proporcionarle la estabilidad necesaria para que pueda experimentar el alimento con todos sus sentidos y tomarlo como base para una conversación entre los dos.
- Puede ayudar a alcanzar una posición inicial adecuada sobre el regazo de la madre para que la postura de la cabeza sea de lo más estable, y así se facilite el aprendizaje de la deglución. Hay que fijarse en una rotación en la parte de los hombros frente a las caderas, esta postura ayuda al niño de avanzada edad a emplear los movimientos laterales de la mandíbula inferior y la lengua para masticar. Los pies apoyados proporcionan estabilidad y facilitan el proceso de deglución así como mantener una postura erguida de tronco y cuello. También en este caso la rotación sirve de apoyo.
- Puede activar la musculatura de todo el cuerpo, de manera que resulten más fáciles de llevar a cabo las funciones orofaciales de succionar, deglutir y masticar, a través de las cadenas de músculos diagonales (modelar todo el cuerpo, sobre todo el tronco, pero también los pies y las manos, que tienen una conexión sensomotriz importante con la boca)
Este niño, que tiene un tono muscular alto, por ejemplo debido a una parálisis cerebral espástica bilateral, ya ha obtenido una pequeña ayuda por parte de su madre: se coloca de lado y le puede sostener ligeramente para mantener un buen contacto con el niño y alcanzarle la comida. Sin embargo, las piernas están altamente estiradas y los pies no encuentran un buen apoyo, lo que dificulta una mejor postura de sentado estable, y más aún el control sobre la cabeza. Sí es posible deglutir en esta posición, pero no es muy fisiológico.
En esta postura que se muestra, la participación también es posible. La cabeza se puede dejar caer sobre un brazo y el tronco se apoya en la parte delantera de la mesa, tanto cuando la comida se ofrezca con la cuchara como cuando se trate de trozos que se alcancen desde el lado o cuando sea necesario un descanso.
Para este niño más bien hipotónico, es preferible sentarse en una superficie inclinada para que el peso se desplace hacia los pies, y que la altura de la mesa sea la adecuada. Así se podrá sentar de forma erguida por si mismo durante un corto tiempo y disfrutar de la comida.
Ambas posturas se han desarrollado conjuntamente: la modelación de los pies, las piernas y del tronco, ejercicios específicos que ayudan a sentarse de forma autónoma y la elección de medios de apoyo adecuados como muebles simples, hacen posible una mayor actividad y mejoran así la participación tanto en la mesa familiar como en un grupo infantil.
- Puede ayudar a los padres a elegir medios de apoyo específicos entre todos los que ofrece el mercado y de los que no todos son útiles para cada caso. Lo importante, es que el niño no tenga que emplear demasiada fuerza al usar su tetina ni le salga demasiada leche de golpe. Las cucharas blandas que pueden permanecer un corto tiempo en la boca sirven de ayuda a la correcta posición de la lengua y la oclusión labial, cuando se trata de tragar papilla.
- Puede emplear medidas específicas del Concepto Castillo Morales® para apoyar estas funciones (succión, apoyo a la deglución con ejercicios básicos, apoyo al masticar mediante la variación I de los ejercicios básicos, vibración de labios y mejillas con un objetivo específico), y así acompañar a la madre y al niño para conseguir una situación más fácil y menos agobiante a la hora alimentarle y de comer y beber. Además de ganar peso, el objetivo es principalmente la satisfacción de la madre y del niño ante la situación y la relación entre ambos. El placer de disfrutar de la comida que se ha preparado conjuntamente es de gran importancia en este concepto, ya que de esta manera, se pueden mejorar paso a paso las dificultades funcionales o anatómicas en actividades del día a día, pero sobre todo da lugar a un desarrollo positivo de las condiciones emocionales y sociales para participar en la vida familiar, tal como decía Rodolfo Castillo Morales:
„Alimentar un niño es compartir la vida“
(De un guion de clases)
Autora: Ulrike Wohlleben
Logopeda y Linguista clínica
Terapeuta maestra del Concepto Castillo Morales®
uwohlleben@gmx.de
todos los dibujos ©: Ulrike Straub